В РФ растет число случаев орфанных заболеваний, о чем сообщает «Российская газета».
Редкие (орфанные) заболевания в РФ сейчас являются серьезной проблемой, но все же государство пытается обеспечить пациентов с этими недугами лечением. Если для детей уже есть возможность бесплатно получать современное дорогостоящее лечение, то лечение взрослых пациентов пока остается большой проблемой.
Перечень редких заболеваний насчитывает 273 нозологии. Но все же установить точно, сколько в РФ людей с этими заболеваниями сложно, рассказала председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Некоторых пациентов включают в реестры государственные клиники. Ведут подсчеты некоммерческие организации, различные медицинские фонды.
За последние годы система оказания помощи позволила перевести значительную часть редких заболеваний в категорию хронических. Пациенты-дети, получая современную патогенетическую терапию, достигают совершеннолетия, тогда как 10 лет назад в таких же ситуациях давался неутешительный прогноз.
В 2021 году был создан Фонд «Круг добра», который помогает детям. А вот на лечение взрослых пациентов получить деньги сложнее.
Пациенты, которые не попадают по своим заболеваниям ни в одну программу, и не находятся под опекой «Круга добра», могут получить бесплатные лекарства только одним способом - попасть в льготную категорию.
Важно учитывать влияние препарата на здоровье
Еще одна проблема – переключение на другие препараты. Эксперты говорят о том, что при орфанных заболеваниях крайне важно учитывать влияние препарата на здоровье и стремиться к тому, чтобы пациент получал препарат, который максимально эффективен и безопасен. И за этим тоже необходимо следить как государству, так и пациентам, или их опекунам.
