Аналитический центр НАФИ провел исследование, которое показало, что более 50% россиян ничего не знают об орфанных заболеваниях. Об этом пишет издание Коммерсант», отмечая, что в официальной статистике говорится о росте числа пациентов с офрманными заболеваниями.
Важно знать, что нет единого определения орфанных заболеваний. Под этим термином понимают, как правило, крайне редкие болезни. Опрос показал, что 48% опрошенных действительно понимают правильно суть формулировки «орфанное заболевание». К ним относят те болезни, которые встречаются у одного человека из десяти тысяч, а то и реже. Оставшиеся 52% россиян неверно понимают формулировку «орфанное заболевание».
Эксперты уверены, что следует активнее информировать население об орфанных заболеваниях, поскольку, как уже было сказано выше, пациентов с такими заболеваниями становится с каждым годом все больше. Общество должно знать об этой проблеме и помогать таким людям бороться с их недугами.