Больные муковисцидозом вышли в Орле на пикеты с требованием добиться регистрации «Трикафты» - лекарства, которое может им спасти жизнь. Этот препарат американский. В России он не зарегистрирован, поэтому, чтобы его получить, больные вынуждены преодолеть ряд бюрократических препон, которые пройти зачастую невозможно.
Для того чтобы добиться получения этого дорогостоящего спасительного лекарства (стоимость лечения больного муковисцидозом оценивается в 25 млн рублей в год), больной должен пройти консилиум пульмонологов, а по негласному распоряжению вышестоящих инстанций консилиума добиться очень трудно. Даже если больному дадут «добро» на выдачу препарата, приходится зачастую ожидать его длительное время из-за недостаточного финансирования. Конечно, можно обращаться в суд и обжаловать его решение, если оно будет не в интересах больного, но этот процесс может длиться месяцами, а больным дорог каждый день.
Отметим: муковисцидоз – смертельно опасное заболевание. В России им болеет около 3 тыс. человек.
